Η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα που κατάφερε να ξυπνήσει από καταστολή έπειτα από 221 ημέρες, η 27χρονη Αναστασία Τασούλα. έφυγε από τη ζωή.
«Με βαθιά μας θλίψη, ανακοινώνουμε ότι η αγαπημένη μας Αναστασία έφυγε από τη ζωή το βράδυ της Δευτέρας, έπειτα από πολύμηνη μάχη εντός και εκτός νοσοκομείου.
Η κηδεία θα τελεστεί την Παρασκευή 14 Νοεμβρίου, στις 11:00 π.μ. στο Κοιμητήριο Ηλιούπολης. Ευχαριστούμε από καρδιάς όσα άτομα στάθηκαν δίπλα της με αγάπη και φροντίδα», ανακοίνωσε η οικογένεια της Αναστασίας στα social media.
Τι είχε πει η Αναστασία Τασούλα για τη μάχη με την κυστική ίνωση
«Με βλέπετε φυσιολογική, παρ’ όλ’ αυτά γεννήθηκα με μια σπάνια θανατηφόρα ασθένεια. Ονομάζεται κυστική ίνωση και οι περισσότεροι δεν την ξέρετε, αλλά καιρός είναι να την μάθετε. Όλη μου τη ζωή παίρνω 50 χάπια τη μέρα, κάνω παραπάνω από δύο ώρες φυσικοθεραπεία την ημέρα και νοσηλεύομαι κάθε 3-4 μήνες στο νοσοκομείο, όπου κάθομαι 2-3 εβδομάδες, πολλές ενδοφλέβιες, με έχουν τρυπήσει πάνω από 1000 φορές… Όλα αυτά δεν είναι πράγματα που κάποιος ζει στην καθημερινότητά του. Προσωπικά εγώ δεν ξέρω ποια είναι η έννοια του “φυσιολογικού” όπως το λένε στην κοινωνία. Ξέρω το δικό μου φυσιολογικό, που είναι ότι πρέπει να ξυπνήσω δύο ώρες νωρίτερα για να πάω κάπου, γιατί πρέπει να κάνω μία ώρα φυσικοθεραπεία, να πάρω τα χάπια, να κάνω εισπνοές», έλεγε η Αναστασία μιλώντας για την καθημερινότητά της.
«Από μικρή έβλεπα ότι ο κόσμος το αντιμετωπίζει περίεργα όλο αυτό και έχει πάρα πολλά στερεότυπα απέναντι στις αναπηρίες, κάπως έτσι γεννήθηκε όλη μου η ιδέα του να φτιάξω έναν οργανισμό, στον οποίο θα ενισχύεται το ότι είμαστε όλοι άνθρωποι και όλοι αξίζουμε ισάξιες ευκαιρίες και μία ανθρώπινη αντιμετώπιση. Δεν θέλω απλά να με ανεχτείς, θέλω να αποδεχτείς ότι είμαι άνθρωπος. Δεν χρειάζεται να αποδεχτείς τι υποστηρίζω ή τι κάνω στη ζωή μου, αλλά θέλω να αποδεχτείς ότι είμαι όσο άνθρωπος είσαι κι εσύ», σημείωνε.
Η Αναστασία σπούδασε ψυχολογία, χόρευε λάτιν επαγγελματικά και εργαζόταν ως φωτογράφος.
Τι είναι η κυστική ίνωση
Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική και ταυτόχρονα σπάνια νόσος στην Ελλάδα, καθώς περίπου 800 ασθενείς και ένας εξαιρετικά υψηλός αριθμός φορέων που φτάνει τους 500.000 – ισοδυναμεί με το 4-5% του γενικού πληθυσμού της χώρας – αποτελούν το ποσοτικό αποτύπωμα της ασθένειας στη χώρα.
Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με τη νόσο, γεγονός που επιβάλλει τον προγεννητικό έλεγχο στους νέους γονείς. Παγκοσμίως ο αριθμός των ασθενών είναι 80.000-100.000 και στην Ευρώπη 50.000.
Η νόσος προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος. Κύριο χαρακτηριστικό της είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων σε διάφορα όργανα και αδένες του σώματος, με αποτέλεσμα τη σταδιακή καταστροφή ζωτικών οργάνων και τελικώς στην ανεπάρκεια αυτών.
Οι ασθενείς χρειάζονται περίπου 3-4 ώρες την ημέρα για τη θεραπεία τους. Όσοι βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.
Με την πρόοδο των ιατρικών ανακαλύψεων το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών αυξάνεται συνεχώς και η νόσος μετατρέπεται σταδιακά από θανατηφόρος σε διαχειρίσιμη χρόνια νόσο. Ενδεικτικά, ενώ το 1980 μόλις των 30% των ασθενών κατάφερνε να ενηλικιωθεί, σήμερα το ποσοστό αυτό είναι 50% και το 2025 θα φτάσει το 75% των ασθενών.
