Καθώς ο αριθμός των διαγνώσεων αυτισμού αυξάνεται θεαματικά σε πολλές χώρες, όλο και περισσότεροι γονείς, επιστήμονες και πολιτικοί αναρωτιούνται: πρόκειται για δραματική αύξηση των περιστατικών ή απλώς βλέπουμε καλύτερα κάτι που ήταν πάντα εκεί;
Πριν από λίγους μήνες, ο υπουργός Υγείας των ΗΠΑ, Ρόμπερτ Φ. Κένεντι τζούνιορ, εξήγγειλε ένα φιλόδοξο ερευνητικό πρόγραμμα εκατοντάδων επιστημόνων για να διερευνήσει, όπως είπε, την «επιδημία αυτισμού» πριν από τον Σεπτέμβριο του 2025. Όμως δεκαετίες επιστημονικών μελετών δείχνουν ότι τα αίτια του αυτισμού είναι σύνθετα — και κατά κύριο λόγο γενετικά, όπως επισημαίνει σε ανάλυσή του το BBC.
Αυτό που προκαλεί σύγχυση, λένε οι ειδικοί, είναι ότι η αύξηση των διαγνώσεων δεν σημαίνει απαραίτητα αύξηση των περιστατικών. Στην πραγματικότητα, τα τελευταία χρόνια έχει υπάρξει ραγδαία βελτίωση τόσο στη διαγνωστική ευαισθησία όσο και στην κοινωνική αποδοχή της διάγνωσης.
Από την άγνοια στην υπερδιάγνωση;
Ο αυτισμός είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που σχετίζεται με διαφορές στην επικοινωνία, τη συμπεριφορά και την αισθητηριακή επεξεργασία. Η επίπτωσή του εκτιμάται μεταξύ 1% και 3% στις περισσότερες χώρες όπου έχει μελετηθεί. Ωστόσο, σε περιοχές με μακροχρόνια παρακολούθηση, οι διαγνώσεις αυτισμού έχουν αυξηθεί κατακόρυφα από τα μέσα του 20ού αιώνα.
Στις ΗΠΑ, μεταξύ 2000 και 2022, ο επιπολασμός αυτισμού αυξήθηκε από 1 στα 150 παιδιά σε 1 στα 31, σύμφωνα με στοιχεία από υπηρεσίες υγείας και εκπαίδευσης. Παρόμοιες αυξήσεις καταγράφονται στην Αυστραλία, την Ταϊβάν και αλλού.
Όπως εξηγεί η Ζόι Γκρος, διευθύντρια υπεράσπισης του Autistic Self Advocacy Network, «αυτό φαίνεται τρομακτικό για κάποιον που δεν γνωρίζει τα συμφραζόμενα, αλλά στην πραγματικότητα δεν έχουμε αύξηση των περιστατικών — έχουμε αύξηση των διαγνώσεων».
Η εξέλιξη των κριτηρίων και η κοινωνική αφύπνιση
Μέχρι το 1980, ο αυτισμός δεν περιλαμβανόταν καν στο Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). Πολλά παιδιά διαγιγνώσκονταν εσφαλμένα με σχιζοφρένεια ή δεν διαγιγνώσκονταν καθόλου. Ακόμη και τότε, τα διαγνωστικά κριτήρια ήταν τόσο περιορισμένα που απέκλειαν περιπτώσεις με διαφορετικές εκδηλώσεις.
Η μεγάλη στροφή ήρθε το 2013, όταν το DSM-5 ενοποίησε υπό τον όρο «Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ASD)» υποκατηγορίες όπως το σύνδρομο Άσπεργκερ. Έκτοτε, περισσότεροι άνθρωποι εμπίπτουν στα νέα, διευρυμένα κριτήρια.
Παράλληλα, μειώνονται οι ανισότητες στη διάγνωση σε κοινωνικές ομάδες που προηγουμένως υποεκπροσωπούνταν, όπως οι φυλετικές μειονότητες. Ωστόσο, οι γεωγραφικές διαφορές παραμένουν έντονες: στην Καλιφόρνια, διαγιγνώσκονται με αυτισμό πάνω από το 5% των 8χρονων παιδιών, ενώ στο Τέξας λιγότερο από 1%.
Οι γονείς αναζητούν απαντήσεις
Όπως περιγράφει στο ρεπορτάζ του το BBC, pολλοί γονείς, όπως η Σάνον Ρόζα από την Καλιφόρνια, βρέθηκαν μόνοι και ανενημέρωτοι μετά τη διάγνωση των παιδιών τους. Όταν ο γιος της Λίο διαγνώστηκε το 2003, η Ρόζα ένιωσε χαμένη — και αναζήτησε απαντήσεις στο διαδίκτυο. Εκεί βρέθηκε αντιμέτωπη με θεωρίες συνωμοσίας για τα εμβόλια, τις οποίες αρχικά υιοθέτησε, σταματώντας να εμβολιάζει τα άλλα της παιδιά.
Χρόνια αργότερα, παραδέχθηκε ότι έκανε λάθος. Ίδρυσε την ιστοσελίδα Thinking Person’s Guide to Autism για να βοηθήσει άλλους γονείς να μην παγιδευτούν από παραπληροφόρηση. «Έχω κατανόηση για όσους πιστεύουν αυτές τις θεωρίες — ήμουν κι εγώ εκεί», λέει. «Αλλά τώρα ξέρω ότι πρόκειται για παραπληροφόρηση».
Το γονιδιακό μυστήριο του αυτισμού
Ο αυτισμός είναι ισχυρά κληρονομήσιμος — κατά 80%, σύμφωνα με μελέτες του Σβεν Σάντιν στο Karolinska Institute και στο Icahn School of Medicine στη Νέα Υόρκη. Στα αγόρια το ποσοστό φτάνει το 87%. Αν ένα παιδί έχει αδελφό με αυτισμό, έχει δεκαπλάσιες πιθανότητες να διαγνωστεί και το ίδιο.
Όμως δεν υπάρχει ένα «γονίδιο αυτισμού». Έχουν εντοπιστεί πάνω από 100 γονίδια που σχετίζονται με το φάσμα, αλλά συχνά εμπλέκονται και σε άλλες παθήσεις. Σε ορισμένα άτομα, μπορεί να συμμετέχουν χιλιάδες γονίδια — καθιστώντας την αιτιολογία περίπλοκη.
Ο ρόλος των περιβαλλοντικών παραγόντων
Οι γενετικές αιτίες δεν εξηγούν τα πάντα. Μελετώνται και περιβαλλοντικοί παράγοντες, όπως η ηλικία των γονέων, οι πρόωρες γεννήσεις, η ατμοσφαιρική ρύπανση τα φυτοφάρμακα και παθήσεις της μητέρας (διαβήτης, παχυσαρκία, κάπνισμα). Κανένας από αυτούς τους παράγοντες δεν φαίνεται να ευθύνεται μόνος του — αλλά μπορεί να συνδυάζονται αθροιστικά.
Αυτό που έχει αποκλειστεί οριστικά, τονίζουν οι ειδικοί, είναι οποιαδήποτε σχέση με τα εμβόλια, συμπεριλαμβανομένων των συστατικών τους.
Η αόρατη κρίση είναι της φροντίδας, όχι του αυτισμού
Η Ζόι Γκρος σημειώνει πως πολλοί γονείς αναζητούν «κάποιον να κατηγορήσουν» για τη διάγνωση του παιδιού τους, ιδίως όταν δεν έχουν την κατάλληλη στήριξη. Αυτό το κενό αφήνει χώρο για θεωρίες χωρίς επιστημονική βάση, που συνεχίζουν να κυκλοφορούν — με τραγικές συνέπειες, όπως η πρόσφατη επιδημία ιλαράς στις ΗΠΑ.
Η ίδια η Σάνον Ρόζα το συνοψίζει με απλότητα: «Οι αυτιστικοί άνθρωποι ήταν πάντα εδώ. Απλώς ποτέ δεν ξέραμε πόσοι ήταν. Το πρόβλημα δεν είναι ο αυτισμός — είναι η έλλειψη φροντίδας».
Σήμερα ο γιος της Λίο είναι 24 ετών. Του αρέσουν οι πεζοπορίες και η πίτσα. Η μητέρα του εξακολουθεί να παλεύει για να του εξασφαλίσει αξιοπρεπή στήριξη. Και η επιστήμη συνεχίζει να ξετυλίγει το περίπλοκο κουβάρι του αυτισμού.
