Στα πλαίσια του μήνα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για την Πνευμονική Υπέρταση, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση, «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» ανακοίνωσε την δημιουργία του πρώτου παγκόσμιου χάρτη για μια σπάνια πάθηση όπως η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση.
Ο Χάρτης εκπονήθηκε από διεθνή επιστημονική επιτροπή εμπειρογνωμόνων και χρηματοδοτήθηκε από την Actelion Pharmaceuticals Ltd, εταιρεία της φαρμακοβιομηχανίας Janssen μέλος του Johnson & Johnson Group.
Ο Χάρτης είναι διαθέσιμος στο: bit.ly/36K0Hoz, ενώ σύντομα θα είναι διαθέσιμος για κατέβασμα ως εφαρμογή (app) με την ονομασία PH Human, για όλες τις έξυπνες συσκευές σε App Store, iOS και Google Play για Android.
Σύμφωνα με το Σύλλογο θα μεταφραστεί στα ελληνικά για την ευκολότερη χρήση από όλες τις ηλικιακές ομάδες στις αρχές του 2020 και θα διατεθεί δωρεάν προς όλους.
Η πρόεδρος του Συλλόγου κα Ιωάννα Αλυσανδράτου χαρακτηρίζει το Χάρτη αυτό ένα «θησαυρό» γνώσεων που θα δώσει όπως λέει τη δυνατότητα τόσο στους ασθενείς όσο και στους φροντιστές τους, να αποκτήσουν ένα πιο ενεργό ρόλο στη διαχείριση της κατάστασής τους.
Τους βοηθά επίσης, να κατανοήσουν τα πρότυπα περίθαλψης που πρέπει να λαμβάνουν και άρα να διεκδικούν μετά την διάγνωση της νόσου καθώς και στην συνέχεια, ζώντας με αυτή τη σπάνια ασθένεια.
Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση
Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (ΠΑΥ) είναι μια σπάνια, προοδευτική κατάσταση χωρίς θεραπεία, στην οποία τα τοιχώματα των πνευμονικών αρτηριών γίνονται στενότερα, καθιστώντας πιο δύσκολο για την καρδιά να αντλεί αίμα στους πνεύμονες.
Τελικά αυτό αυξάνει το φορτίο στη δεξιά καρδιά και τελικά μπορεί να οδηγήσει σε καρδιακή ανεπάρκεια και θάνατο.
Παρόλο που η διαχείριση της νόσου την τελευταία δεκαετία έχει βελτιωθεί εντυπωσιακά, αυξάνοντας τις προοπτικές μεγαλύτερης επιβίωσης των ασθενών, η φροντίδα δεν είναι ομοιόμορφη σε ολόκληρο τον πλανήτη και τα άτομα που ζουν με αυτή συχνά δεν περίθαλψη που πρέπει από τις ομάδες υγειονομικής περίθαλψης και τα δημόσια συστήματα υγείας.
Η συντακτική ομάδα του Χάρτη επιδιώκει να ενδυναμώσει τους ανθρώπους που ζουν με τη νόσο, να ενημερώσει τα τμήματα Υγείας που έρχονται σε πρώτη επαφή με τους ασθενείς καθώς και τους εθνικούς κοινωνικούς φορείς και να διδάξει σε όλους ότι η συνεργασία αποφέρει την βέλτιστη θεραπεία και φροντίδα και πολλαπλά οφέλη σε όλους τους εμπλεκόμενους.
It's the bureaucracy* stupid
Το σύνολο των πολιτικών μας αλλά, δυστυχώς και των επιφανών της δημοσιογραφίας, όλοι εις τας Αθήνας, περί άλλων τυρβάζουν όταν αναφέρονται στα φαινόμενα καθυστέρησης που βιώνει καταστροφικά η χώρα.
Δεν χρειάζεται να πω ονόματα αλλά άκουγα στον ΣΚΑΙ δίδυμο δημοσιογράφων να συζητά με εκπρόσωπο φορέα στη Θεσσαλία.
